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Você já ouviu falar da Agenesia de Membros?

Conheça um pouco da Associação Dar a Mão, que atende pessoas com Agenesia de membros.

Esta semana, Geane Poteriko, presidente da assiação,  lançou seu primeiro livro: JOIA RARA – AGENESIA DE MEMBROS. Um livro infantil que leva um pouco de amor e de leveza para aquilo que muitas vezes é recebido com muito sofrimento. 

Contribua com a associação comprando o livro da presidente Geane Poteriko, no link do facebook

É conheça mais da associação clicando aqui.

Segue um relato da página da Associação, para você conhecer melhor.

Por Geane Poteriko.

Quando se espera um bebê, a expectativa em receber uma criança “perfeitinha” fisicamente predomina no sentimento de todas as mães. Até que os exames de ultrassom confirmem a existência de cada dedinho e cada parte do corpo, todos os membros e um bebê completamente saudável, nenhuma mãe se sente confortável o suficiente. A afirmação do médico: “Parabéns, mamãe, você tem uma criança perfeita” é o que toda gestante quer e espera ouvir.
Por isso, receber no parto a notícia de que sua criança nasceu com a ausência de alguma parte do corpo é um grande susto. Foi assim que me senti: assustada e sem compreender o que poderia ter acontecido. Minha filha Dara, hoje com 3 anos, nasceu com uma malformação na mão direita que causou o não desenvolvimento dos dedinhos. Dara nasceu com agenesia de mão causada pela Síndrome da Brida Amniótica. A agenesia foi descoberta apenas após o parto, apesar de todo o acompanhamento ter sido feito durante o pré natal, inclusive a realização do exame morfológico (capaz de diagnosticar este tipo de síndrome ainda na gestação).
Assim, quando Dara nasceu, no dia 12/12/2013, em Ivaiporã, PR, além do susto causado pela malformação na mão direita, a falta de explicações e orientação pela equipe médica sobre o que havia acontecido foram fatores agravantes para mim. Senti-me sozinha e desamparada. Era difícil entender por que isto havia acontecido, se durante a gravidez tudo ocorreu bem, eu havia seguido as recomendações médicas e tomado todos os cuidados necessários – não tinha ingerido remédios, drogas muito menos bebidas alcóolicas. O que houve de errado?
Algum tempo depois, descobri que eu não estava sozinha – assim como minha filha, milhares de crianças nascem com agenesia de membros em todo o mundo.Inicialmente, os momentos de angústia ganham espaço: são muitas dúvidas, incertezas e questionamentos. Depois, todo o aprendizado e amor que essa experiência traz para a vida completa o que antes não era possível entender.

Mamãe e bebê na Maternidade

Para ter um diagnóstico, passei por vários médicos e consultas, até que uma pediatra, em Curitiba, 4 meses após o parto, fez uma análise do histórico da minha gestação e explicou o que poderia ter acontecido: a Síndrome da Brida Amniótica – uma rara patologia congênita ocasionada pelo aprisionamento de partes do feto por anéis fibrosos do saco amniótico no útero – foi o que causou a agenesia em Dara. Estima-se que esta síndrome afeta aproximadamente 1 a cada 1500 nascimentos e não possui características genéticas ou hereditárias. Trata-se de um “trauma intrauterino”, ou seja, um “acidente” ocorrido durante a gestação cujas causas ainda são desconhecidas e estão sendo pesquisadas. Para melhor entender a síndrome, pode-se defini-la em palavras mais simples: a brida amniótica é uma fibra interna da bolsa da placenta que gruda no bebê, impedindo que o órgão que foi grudado se desenvolva.

 
 
Após este diagnóstico, eu soube finalmente que não tive culpa pelo ocorrido durante a gravidez e entendi como se deu a agenesia de mão em minha filha. Sem o sentimento de culpa, tudo começou a fluir naturalmente e as experiências da maternidade ganharam muito mais significado para mim.

 
Com as explicações recebidas pela médica e após fazer inúmeras pesquisas, criei uma página na internet contando minha história, a experiência com a falta de um diagnóstico na gestação e incluí informações sobre agenesia, o que causa esta condição congênita, o que é a Síndrome da Brida Amniótica e algumas reflexões sobre o que vivenciei após o nascimento da minha filha. A partir desta página, mães de todo o Brasil começaram a entrar em contato e enviar e-mails compartilhando também suas histórias, destacando o quanto se sentiam isoladas pela falta de informação, orientação e também por não conhecerem casos semelhantes aos seus. Assim surgiu a ideia de criar uma rede de apoio para estas famílias, por meio de uma Associação. Nasceu então a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO, fundada em 30/09/2015 em São João do Ivaí, norte do Paraná.
 
 

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